(讲述:陈女士/文:梧桐有故事)

我妈李桂芳,是2023年清明后第三天走的。确诊卵巢癌晚期时,医生私下说五年生存率可能不到5%,可她硬是撑了八年。这八年,像一场漫长而残酷的拉锯战,到最后,看着连喝口水都吐出来的她,我唯一的念头竟是:妈,少受点罪吧。
一、
时间倒回2015年秋天。我妈那年58岁,刚退休三年,正兴致勃勃地筹划着和老姐妹们去江南旅游。出发前两周,她说肚子好像有点胀,裤腰紧了。我们以为是更年期后正常的“发福”,都没在意。
旅游回来,腹胀不但没消,反而更明显了。她自己摸着下腹部,嘀咕:“感觉有点硬邦邦的。”又过了两周,她出现了新症状:吃完饭特别胀,偶尔还有隐隐的坠痛。最奇怪的是,她发现自己腰围猛增,但脸和四肢却似乎没胖。
在我坚持下,她去了区医院。B超医生看了很久,眉头越皱越紧:“腹腔里有很多积液,而且……附件区有个很大的混合性包块,边界不清。赶紧去大医院看看。”
“积液”、“包块”、“边界不清”——这些词让我心里发慌。我们立刻去了市肿瘤医院。增强CT结果出来那天,妇科肿瘤科的刘主任指着片子,语气很凝重:“右侧卵巢可见一个直径约8厘米的实质性肿块,形态不规则,腹膜、大网膜上已经有多个粟粒样结节,腹腔大量积液。结合肿瘤标志物CA125高达1200U/ml,临床诊断高度怀疑是卵巢癌,而且很可能是晚期。”
“晚期?”我妈当时就懵了,“我没什么感觉啊,就是有点胀……”
“卵巢癌被称为‘沉默的杀手’,”刘主任解释,“它位于盆腔深处,早期很难被发现。很多患者出现腹胀、腹围增大时,往往已经不是早期了。现在需要尽快手术,明确病理分期,同时尽可能切除所有可见的病灶。”
一周后,我妈接受了“卵巢癌肿瘤细胞减灭术”。手术做了将近6个小时。结果比预想的还糟:开腹后发现,癌细胞已经广泛种植在腹膜、大网膜、肠道表面,并伴有大量腹水。病理报告是高级别浆液性腺癌,FIGO分期IIIc期。刘主任坦诚地告诉我们,这个分期意味着癌症已经超出了盆腔,属于晚期,治愈难度极大,预后不乐观。
“积极治疗的话,五年生存率大概有多少?”我颤抖着问。
刘主任沉默了几秒,说:“医学上没有绝对,个体差异很大。但根据大规模的临床数据,IIIc期卵巢癌的五年生存率,大概在20%-30%左右。你母亲的情况,腹腔内播散比较广泛,可能……还要再低一些。”
后来,我查了很多资料,看到一些更严峻的数据。那一刻我才明白,我妈要打的,是一场多么艰难的仗。
二、
术后,我妈开始了第一轮化疗:紫杉醇联合卡铂,每三周一次,计划做6-8个周期。
化疗的苦,我是亲眼看着她一口一口咽下去的。第一次化疗后第四天,她开始大把大把地掉头发。她爱美,有一头浓密的黑发,看着梳子上、枕头上的落发,她偷偷哭了好几回。后来,她让我爸给她剃了个光头,买了好几顶漂亮的帽子,笑着跟我们说:“这下凉快了。”
比脱发更难熬的是恶心呕吐和骨髓抑制。她用上了最好的止吐药,但还是食欲全无,闻到油味就干呕。白细胞和血小板动不动就跌到谷底,打升白针后全身骨头酸痛,她整夜整夜睡不着,咬着被子忍。一个疗程下来,她瘦了十几斤。
但治疗是有效的。6个疗程后,CA125降到了正常值,CT复查显示腹腔内的结节明显缩小、减少。2016年夏天,她达到了“临床完全缓解”。我们全家都松了一口气,仿佛看到了阴霾后的阳光。
此后的两年,是相对平静的“维持期”。她定期复查,CA125一直稳定。她重新开始跳广场舞,学画画,还跟着老年大学去了趟桂林。我们几乎要相信,奇迹真的发生了。
然而,2018年年底的例行复查,给了我们当头一棒。CA125悄无声息地升到了80。增强CT显示,盆腔底部出现了一个新的、约2厘米的软组织影。
第一次复发,来得静悄悄,却异常坚定。
刘主任建议再次手术,但评估后发现复发病灶位置靠近重要血管和肠管,完整切除风险极高。于是,我们进入了二线化疗:吉西他滨联合顺铂。这次,药物的副作用似乎更猛烈了,神经毒性让她手脚麻木,冬天碰到冷水像针扎一样疼。
化疗再次让肿瘤缩小,但仅仅维持了十个月。2019年秋天,CA125又开始攀升。
三、
从2019年到2022年,我妈像一名疲惫但顽强的战士,在一条越来越窄的战线上辗转。
我们用过拓扑替康、脂质体阿霉素等不同的化疗方案。效果一次比一次维持的时间短,从十个月,到六个月,再到三三个月。她的身体就像一块被反复冲刷的土地,越来越贫瘠。体重常年维持在80斤左右(她以前有110斤),头发剃了长,长了又掉,指甲变得灰暗易裂。
2021年,基因检测带来了短暂的光芒——BRCA基因阴性,但HRD(同源重组缺陷)阳性。这意味着她可以从PARP抑制剂(一种靶向药物)中获益。我们像抓住救命稻草一样开始了靶向治疗。起初的几个月确实不错,CA125控制住了,她甚至能出门短途旅行。我们又一次燃起希望。
但癌症的狡猾超乎想象。不到一年,耐药还是发生了。腹水再次出现,需要定期去医院抽水。抽水能暂时缓解腹胀,但带走的还有宝贵的蛋白质和营养,她越来越虚弱。
2022年底,主治医生和我进行了一次长谈。“目前可用的、标准化的化疗和靶向方案,基本上都尝试过了。效果都不持久。接下来,可以考虑参加临床新药试验,或者……主要以支持治疗、减轻痛苦为主了。”
我明白“支持治疗”意味着什么。走出医生办公室,我在楼梯间坐了整整一个小时,眼泪流干了,心里空荡荡的。
四、
最后的战役,是在家里进行的。我妈坚决不肯再去医院“折腾”了。她说:“让我在家里吧,我看着你们,心里踏实。”
我们请了有经验的护理阿姨,我几乎放下了所有工作陪她。最后半年,癌魔展现出了它最狰狞的一面。
最可怕的,是肠梗阻。由于癌细胞在腹腔内广泛种植、粘连,她的肠道功能完全紊乱了。先是严重便秘,需要用各种通便药、灌肠。后来,变成了不完全性肠梗阻。她开始呕吐,起初是吃了饭吐,后来是喝了营养液吐,最后,发展到连喝一小口温水都会在几分钟后剧烈地呕吐出来。
那是一种无法形容的痛苦。她渴得嘴唇干裂,我们用棉签蘸水给她润唇,她贪婪地吮吸着那一点点湿意。偶尔,她实在忍不住,哀求着:“就给我喝一小口,一小口就好。”我们心如刀绞地喂她一点,然后眼睁睁地看着她不久后蜷缩着身子,痛苦地将那点水连同黄绿色的胆汁一起呕出来。吐完之后,她瘫在那里,只有眼泪无声地从眼角滑落。
因为无法进食进水,全靠静脉营养,她的身体急剧衰竭。皮下脂肪消失了,皮肤薄得像一层纸,贴在骨头上。翻身的时候,需要格外小心,生怕弄疼了她。
疼痛也越来越难以控制。从口服止痛药,到贴芬太尼透皮贴剂,再到需要皮下注射吗啡。即使这样,她还是常常在睡梦中无意识地呻吟。我和护理阿姨轮流守夜,听着那细微的呻吟,感觉自己的心也被一寸寸碾碎。
“让我走吧。”有一天,她清醒的时候,用几乎听不见的声音对我说,“太累了……太疼了……撑不住了……”
我握着她皮包骨的手,把脸贴在上面,泪水浸湿了床单。我竟然说不出一句“坚持下去”的谎话。那一刻,我所有的祈祷都变成了:让这一切结束吧,让妈妈少受一点罪吧。我为自己有这样的念头感到羞愧和罪恶,但看着她在人间炼狱里煎熬,这又成了我最真实的渴望。
五、
最后一周,她大部分时间处于昏睡状态。2023年4月的一个清晨,她的呼吸渐渐变得微弱、延长,然后,就像一缕轻烟,悄然停止了。
没有影视剧里戏剧性的告别。她安静得像是终于沉沉睡去,脸上那些因痛苦而长期紧锁的皱纹,似乎也微微舒展开了。
我没有嚎啕大哭,反而感到一种虚脱般的平静。八年的弦,绷得太紧太久了,忽然断裂,只剩下无尽的麻木和回响。
葬礼过后,我开始整理她的东西,看到了厚厚几大本病历、一沓沓化验单、各种药物的说明书。这八年,她经历了两次大手术,二十多次住院,上百次化疗、靶向治疗,抽过无数管血,拍过无数张片子。她用惊人的毅力,把那个冰冷的“5%”的预期,足足延长了三年。
我敬佩她的顽强,但也无数次质问:这最后阶段极致的痛苦,是否是必须付出的代价?我们作为家人,在执着于“延长生命”的同时,是不是也该更早、更勇敢地去思考如何“尊重生命”,包括它的尽头?
六、
妈妈走后,我花了很长时间学习和了解“安宁疗护”。我才知道,对于晚期患者,除了积极的抗肿瘤治疗,还有一种选择,叫“舒缓医疗”。它的目标不是治愈疾病(当治愈已无可能时),而是尽全力减轻患者的痛苦——无论是身体的疼痛、腹胀、呕吐,还是心理的恐惧、焦虑。
如果时光能够倒流,在最后那半年,也许我会做出一些不同的选择:更早地请专业的安宁疗护团队介入;不再执着于尝试可能无效且副作用巨大的治疗;把所有的精力,都放在如何让她更舒适、更有尊严地度过最后时光——比如,用专业的医疗手段更好地控制她的呕吐和疼痛;比如,多和她聊聊过去开心的事,而不是仅仅盯着化验单上的数字。
我妈用她的八年,教会了我生命的坚韧,也用她最后半年的苦难,教会了我生命的另一面:有时,放手比坚持更需要勇气,而减轻痛苦,本身就是一种深爱和慈悲。
我想对每一个正在经历类似苦难的家庭说:当与疾病的战争进入最后的阵地,请一定不要忘记,我们最初和最终的目的,都是让我们所爱的人,少受一点罪。多关注患者的感受,而不只是疾病的指标;勇敢地和医生探讨所有可能的选择,包括如何更好地舒缓痛苦;珍惜每一个还能平静相处的当下。
这很难,这违背我们“不惜一切代价留住亲人”的本能。但这是我妈妈,用她最后连水都喝不下的日子,让我明白的最沉重的事。愿天下父母,都能少一些这样的磨难。
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