爸爸肺癌脑转移,后期躺床上不能起身!我尽了全力却还是留不住他

12333社保查询网www.sz12333.net.cn 2026-01-10来源:人力资源和社会保障局

  2016年底,爸爸查出来肺腺癌晚期。一开始还以为是甲状腺癌,结果手术时医生发现已经转移到淋巴,临时又做了淋巴纵隔清扫。

  术后伤口特别大。那一年,他本来还有四年就该退休了。

  2017年开始漫长化疗。起初用的是全进口药,具体名字就不提了,毕竟每个人反应不一样。药挺贵的,好在有商业保险能报70%,经济上暂时还能撑。进口药嘛,代价就是每个月得多花一万多。没力气、呕吐、烦躁、掉头发,这些罪他都受了。我爸的区别是:用国产药时,他吃什么吐什么;换成进口的,好歹能喝下两口粥——虽然第三口肯定还是会吐出来。

  2018年,化疗耐药了,还出现了脑转移。那时候爸爸已经不想再化疗了,真的太折磨人。21天一个周期,好不容易体力恢复一点,又要去医院。

  那时他在单位退居二线了,因为生病没法连续上班,岗位也调整了。我爸以前是个雷厉风行的人,技术经验都扎实,新来的领导也挺照顾他。化疗时他还会接到工作电话,等身体好点就回单位解决些难题。他真是个工作狂——记得有一年台风,我们当地几十个人被大水冲走失踪,他半夜冒着风雨跑去厂里看设备、安排转移,后来听说替单位挽回了几千万损失,还因此评了个先进个人。我妈那晚担心得整夜没睡。“龙王”台风,真是够猛的。

  说远了。2018年脑转移,做了脑部手术。瘤子长的位置不好,压到了主神经,脑积水很严重。他呕吐、昏迷、说不了话。要是从前那个要强的他,绝对无法接受自己变成这样。

  手术在夏天,又是个台风天。我开车和我妈送他去医院,风雨大得感觉车都要飘起来。路边的树枝看着马上要断,一个垃圾箱直接被吹飞,撞在我们车后轮附近。我和我妈下车,费力地把垃圾箱抬起来,卡在了一棵树后面。

  然后就是托人、加紧排手术、做基因检测。神经外科的副主任是北方人,为人正直爽快,医术很高明,手术很成功。脑转移有两处,只处理了压迫神经的那一个,左脑前面的没动——手术面积太大,他身体承受不了。

  脑部手术后,病人会出现短暂的幻觉、癫狂、烦躁。光靠我们母女俩根本弄不住,只好请了护工,500块一天。护工也分档次,260、380、500,对应不同情况的病人。

  大概两周后转回肿瘤内科。基因检测花了2万5左右,全部自费。

  如果经济允许,建议癌症患者每年直接做一次全身PET-CT加脑部增强,免得一个个部位检查,太折磨人。题外话了。

  基因检测结果出来,没有AKF突变,但有ROS-1突变,可以用靶向药,吃克唑替尼。那时候《我不是药神》还没上映,药特别贵,就算报销70%,也还是负担很重。后来我找人买了印度版,一个月不到4000。等电影上映后,药终于进医保了,一个月自己只要付1000左右——可惜,我爸耐药了。

  耐药很可怕,皮肤起泡溃烂,呕吐腹泻。

  换了新药,劳拉替尼。正版一盒将近十万,我买了中介的印度版,一个月1万5。后来又托了人,降到8000一个月。

  效果很好。2019年一整年,直到2020年10月之前,他都还算稳定。药吃了快两年,到2020年10月又开始耐药。发展非常快,头部肿瘤迅速增大,压迫神经,脑积水连甘露醇都没用了。没办法,又得做脑部手术。

  这是第三次手术了。他很不情愿,渐渐失去了活下去的信心。他觉得活着没质量,不如早点走。明明国庆还开车带我和妈妈去周边玩,假期一结束,人就倒在了床上。

  手术还是那位北方医生做的,很成功。医生技术好,医德也高。爸爸恢复得不错,还能讨论我新房子的贷款,叮嘱我2021年记得把商贷部分还清,嘱咐我照顾好妈妈,甚至问我什么时候带个男朋友回家。

  题外话不说了。基因检测结果还是只有ROS-1突变。美国当时出了一种新药,一个月50万左右,听说效果很好。但不止是钱的问题,根本买不到。

  只好继续用劳拉替尼姑息治疗。主治医生建议试试单药化疗。我们拒绝了放疗——我爸以前做过,副作用太大,撑不下去。

  最后决定试试靶向药加化疗。现在回想,这是个错误的决定。病了这么多年,三次大手术,人已经很虚弱了,哪怕是单药化疗,他也承受不住。

  他开始呕吐,脑部手术刚恢复,一呕吐又引发了脑积水。不能再手术了,真的没办法了。

  2021年,他躺在床上,说不了话,神志不清,站不起来,反复呕吐,连吞咽都不会了。

  每天把食物用搅拌机打碎,一口一口喂,告诉他“吞下去”。他就直直地看着你,好不容易才咽下一口。

  妈妈主要照顾他,我上班,只有重要的时候才请假回家。

  过完年,准备送医院看护了。他没有行动能力,我们母女俩力气不够,没法给他翻身、扶他起床擦洗,也不能24小时守着。他偶尔好一点,会自己爬起来开门要走;有时候会对着窗外吼,说那里有东西。

  看着真的很可怜。作为家人,心很痛。能做的都做了,还是拉不回来。

  这些年总的感觉就是无奈吧。这病拽不回头,哪怕尽力了,它还是在往前走。

  我爸在2021年2月走了。

  托关系送进医院临终关怀,住了将近一个月。一开始还能睁眼看看我,后来就一直闭着眼了。妈妈喊他,他偶尔会握住她的手。

  他将近一个月没吃东西,每天靠营养液、白蛋白吊着。如果不在医院,大概三天人就没了。他要是清醒,一定会自己把管子拔掉,不会允许我们这样硬留着他。

  那天,心率监测仪显示他的心跳突然升到每分钟160以上。持续了几分钟,人就走了。

  最后他眼睛微微睁着,也许看到我最后一眼了吧。

  我伸手,轻轻合上了他的眼睛。

  今生的父女缘分,尽了。

  我和妈妈硬是留了他一段时间,连医护人员都劝我们别吊着了(宣布死亡的医生也是我爸妈的老朋友)。

  这里也想劝大家,真的不要强留患者。我爸最后那一个月,毫无生存质量和尊严,只有痛苦。纯粹是我和妈妈的心理需求,用尽医疗手段,只想让他多陪我们一会儿。

  他那么要强、自尊心爆棚的一个人,确诊后就对我说:“答应爸爸,到时候别怕,该放弃就放弃。”

  我很郑重地答应了。可真到了离别的时候,我反悔了。哪怕靠营养液维持,只要他还在就好——这种疯狂的念头占据了我的脑子。

  现在我也问不了他,我们这样做他认不认可。就当是最后一次,对他任性了吧。

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  现在,我常常会很想他。受了委屈、觉得不安的时候,尤其想。

  想他如果在,我哪会受这种委屈;想他如果在,我哪用怕这种事。

  想他如果在,会给我什么建议。他的想法总是很有深度,总能从另一个角度抓住我忽略的问题。现在没人替我补充这种视角了——我不是他,永远踩不到他的逻辑上。

  这世界上,忽然多了好多我解决不了的事。

  我只能摸着石头过河,也不知道人生会走成什么样。

  我不够强,离开他的羽翼后,活得战战兢兢,如履薄冰。

  我现在懂了,懂了他当年的谨慎和“胆小”。

  背后没有靠山,没人替你断后,是该这样的。

  爸爸肺癌脑转移,后期躺床上不能起身!我尽了全力却还是留不住他

  特别提醒:此文章整理于网络,请大家理性观看。

  我是张张,一个致力于深耕癌症患者亲身叙事的自媒体作者,这里不止有前行路上的艰辛,还有不像命运低头的滚烫故事。

  如果快乐很难,那就祝你平安!愿我们都能安好。

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