在医院病房里，一岁多的杨小宝（化名）正睁着大眼睛好奇地望着这个世界。2024年11月，他被确诊患有黏多糖贮积症（MPS），这一罕见疾病导致孩子的后背骨骼畸形，阴影笼罩着这个家庭。“孩子需要尽快接受治疗，我们是在和时间赛跑。”杨小宝母亲哽咽道。如今，因为深圳惠民保的特殊保障，杨小宝又有了治疗希望。


　　黏多糖贮积症是一种因基因缺陷导致代谢异常的罕见病，需长期使用特定酶替代疗法（唯铭赞）。一支5ml的唯铭赞药品定价高达7500元，且需根据患者体重决定用药剂量。按患儿杨小宝的体重计算，他的年治疗费用超百万元，这对他一家来说如同一座难以逾越的经济大山。此外，因为2023年度并没有患者通过深圳惠民保申请使用，唯铭赞在2024年度已经被移出了惠民保保障范围。


　　“这可怎么办？用药没保障的话，只能采用干细胞移植的治疗方案，这对一岁多的孩子来说风险太高了。”杨小宝母亲心急如焚，她拨通了深圳市医保局的电话，“3个小时后，深圳惠民保的工作人员就带着解决方案来找我了！”


　　原来，针对杨小宝的情况，深圳惠民保重新将唯铭赞纳入了罕见病用药保障范围。同时，在2024年底，惠民保的年报销额度提升至55万元，个人自付比例降至30%，进一步减轻患者家庭经济负担。


　　“第一笔报销8.7万元到账时，我们全家太开心啦！”杨母回忆，当得知深圳惠民保愿意为孩子重新打通用药保障渠道，且可报销70%费用时，她激动得热泪盈眶。如今，杨小宝的病情已得到有效控制，即将做后续治疗。“孩子一天天好转，我们又看到了希望！”杨母说。


　　这并非个案。深圳惠民保作为政府指导的普惠型补充保险，自2023年7月上线后迅速成为罕见病保障的重要补充。针对医保目录内的罕见病药品，经深圳基本医保、大病保险报销后，深圳惠民保还可进一步赔付80%，年保障额度120万元。


　　此外，针对医保目录外药，2024年度深圳惠民保已将对戈谢病、低磷性佝偻病等9种高值罕见病自费药品纳入保障范围，赔付比例70%，年保障额度55万元；2025年，这一最高保障额度将提升至60万元，进一步减轻罕见病患者用药负担。


　　（深圳特区报记者 程赞）