2023年4月，女婴晨晨（化名）出生了。这个本该充满喜悦的时刻，却因她右腿上一片红色的皮肤破损而蒙上了一层阴影。几天后，诊断结果出来了：遗传性大疱性表皮松解症（EB）。这是一种罕见的遗传性皮肤病，患者的皮肤像蝴蝶翅膀一样脆弱，轻微的摩擦或碰撞都会导致皮肤破损、水疱甚至溃烂。这类患儿被称为“蝴蝶宝贝”。从确诊的那一刻起，晨晨的父母便踏上了一段充满荆棘的旅程。他们没有退缩，用爱与科学的方法为女儿撑起一片天。温情接力，已经持续了700多天。

当皮肤成为“易碎的礼物”

　　EB，俗称“蝴蝶宝贝症”，是一种罕见的遗传性皮肤病。患者的皮肤如同蝴蝶翅膀般脆弱，轻微的摩擦、触碰甚至温度变化都可能引发水疱、溃烂和感染。晨晨的日常护理像一场没有尽头的“战争”：穿衣需避开所有接缝，换尿布要轻如羽毛落地，就连拥抱也要在皮肤覆盖多层纱布后才能进行。每一次触碰都是小心翼翼的爱，每一寸溃烂的皮肤都牵动着父母的心跳。

700天的温情“马拉松”

　　晨爸用医生的冷静与父亲的温柔，为女儿筑起防护网：每天数次的药膏涂抹、特制敷料的精准覆盖、24小时监控体温以防感染……晨晨的婴儿床旁堆满了医学书籍和护理工具，但房间里也挂满了彩色气球——父母坚持让她的世界充满童真。晨妈说：“她笑起来时，那些伤口仿佛也跟着在愈合。”

罕见，但爱从不罕见

　　2025年国际罕见病日的主题“不止罕见”恰如晨晨一家的写照。尽管全球EB患者仅约50万，但每个“蝴蝶宝贝”背后都有家庭在黑暗中举起火把。晨爸将护理经验整理成册分享给病友群，他们发现：用蜂蜜敷料加速伤口愈合、以硅胶材质减少皮肤摩擦……这些细微的创新正凝聚成改变生命质量的力量。

生命的裂痕，终将被光穿透

　　如今，晨晨学会了用咿呀声表达疼痛，也会在爸爸涂抹药膏时咯咯笑着抓住他的手指。那些遍布全身的疤痕，记录着700多个日夜的煎熬，也见证着生命在爱与科学中迸发的奇迹。正如晨爸在日记里写的：“我们不是守护脆弱的蝴蝶，而是陪着最勇敢的战士，在裂缝中寻找阳光。”

　　每个罕见病家庭都在改写“罕见”的定义：疾病或许罕见，但人类的勇气、亲情的力量、对生命的敬畏——永远浩浩荡荡，生生不息。

　　（文中医学知识及护理细节参考EB患者真实案例）

　　小贴士：国际罕见病日设立的初衷不仅是呼吁医疗突破，更是希望每个“特殊”的生命都能被温柔注视。若您身边有罕见病患者，一个不带异样的微笑，便是照进他们世界的星光。