一女孩出生确诊蝴蝶宝贝，皮肤一碰就碎。


　　晨晨爸爸。


　　近日湖南湘潭，2岁女孩晨晨一出生就确诊遗传性大疱性表皮松解症(EB)，身上皮肤一碰就碎，需要24小时戴手套。这是一种罕见的遗传性皮肤病，患者的皮肤像蝴蝶翅膀一样脆弱，轻微的摩擦或碰撞都会导致皮肤破损、水疱甚至溃烂。这类患儿被称为"蝴蝶宝贝"，一碰就碎，需要24小时戴手套。


　　从确诊的那一刻起，晨晨的父母便踏上了一段充满荆棘的旅程。他们没有退缩，用爱与科学的方法为女儿撑起一片天。


　　2023年4月，湘潭一名女婴晨晨(化名)出生了，是遗传性大疱性表皮松解症(EB)。