70万一针“天价药”砍到3.3万!乌鲁木齐医保新政惠及罕见病患儿
自2025年1月1日起,乌鲁木齐市医疗保障局全面执行新版《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2024年)》(以下简称新版医保药品目录),该目录新增91种药品,进一步扩大了参保患者的用药选择范围,特别是在肿瘤、罕见病、慢性病等病种的药品覆盖更加广泛。
新版医保药品目录执行后,总数达到3159种,其中西药1765种、中成药1394种,另外还有医保基金支付的中药饮片892种。
脊髓性肌萎缩症作为一种遗传性神经肌肉疾病类罕见病,其治疗一直备受社会关注。该病会导致严重的肌肉萎缩、无力和进行性运动功能丧失,给患者及家庭带来沉重负担。2019年,全球首个脊髓性肌萎缩症治疗药物——诺西那生钠注射液在我国获批上市,但每针70万元的价格且需长期注射,让大部分患儿家属难以承受。随着诺西那生钠注射液被纳入医保目录,这一局面得到了根本性改变。
“这个疾病的病因主要是基因突变,造成运动神经元存活蛋白的缺失,引起神经肌肉退行的病变,临床上是以肌无力、肌萎缩为主要症状,儿童期起病一般在6个月之前,如果不经过药物干预,孩子是没办法长期存活的。”新疆医科大学第二附属医院小儿科副主任医师顾晓丽介绍,诺西那生钠注射液上市后确实带来了很大的临床疗效,经“灵魂砍价”后,诺西那生钠注射液从每针70万元降至3.3万元左右。
乌鲁木齐市医疗保障局相关工作人员介绍,在此基础上,乌市参保患者使用该药还可以享受门诊特药报销,医保支付比例为70%,患者每针仅需自费近万元。
乌鲁木齐市医疗保障局还将加大政策宣传解读力度,积极指导定点医疗机构和药店做好药品配备和供应工作,确保患者能够及时用上纳入医保目录的好药新药,确保医保资金的安全和有效使用。
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