“感谢医保政策，大大减轻了我们的经济负担，能够更加安心治疗。”近日，几名血友病患者和家属专程向潮州市医疗保障局送来锦旗。据悉，今年1月1日起，潮州大幅度提高包括血友病在内的12个罕见病种及重症病的门诊特定病种年度支付限额，累计减轻患者医疗费用负担将近1亿元。


　　血友病患者及家属为潮州市医保局送去锦旗表示感谢。


　　罕见病，因其发病几率极低，研究资源相对匮乏，药品价格普遍偏高，患者需长期用药，常面临治疗困境。为提升罕见病患者的医疗保障水平，潮州市医保局不断完善准入程序、优化供应保障机制、提高待遇保障水平，及时将符合条件的罕见病用药纳入医保目录、提升罕见病患者提供购药便捷性和可及性、减轻罕见病患者经济负担。


　　据悉，潮州严格遵循国家医保局的相关要求，建立了年度动态调整机制，确保新获批上市的罕见病用药能够更快地纳入医保目录。以2023年为例，医保药品目录新增了15个罕见病用药，覆盖16个罕见病病种，填补了10个病种的用药保障空白。截至目前，我国已有80余种罕见病用药被纳入国家医保药品目录。


　　此外，潮州进一步完善药品双通道管理机制，积极探索通过双通道渠道提升罕见病用药的供应保障水平。同时，积极探索开展医保药品云平台建设，力争解决罕见病患者购药信息差问题，不断提高药品的可及性。


　　潮州市召开罕见病医疗保障工作交流座谈会。


　　在提高待遇保障水平方面，潮州市医保局主动作为，通过国家医保信息平台，提取了近年来相关病种医疗费用的一些数据，运用大数据手段进行分析测算，并咨询医疗行业的专家学者，对相关疾病治疗的方案、用药频率和费用结构，以及预后情况和康复治疗的情况进行全面了解。经过调研和综合研判，今年1月1日起，潮州明确调整血友病、多发性硬化、帕金森病、慢性肾功能不全（血透治疗）、恶性肿瘤（化疗，含生物靶向药物、内分泌治疗）等12个罕见病种及重症病的门诊特定病种年度支付限额。


　　去年8月，潮州市出台罕见病相关医保待遇调整政策文件。


　　潮州市提高部分门诊特定病种年度支付限额。


　　其中，血友病年度支付限额从原来职工医保5000元/年调整为10万元/年、居民医保从4000元/年调整为8万元/年。这令许多潮州血友病患者看到治疗的希望。


　　目前，血友病主要治疗手段是凝血因子替代治疗，费用高且需要长期使用。“我家小孩今年10岁，4个多月时就确诊血友病，经济压力很大，常常痛到出血了才舍得用药。今年医保新政出台后，我们减轻了很多负担，治疗也更有信心了。”在近日召开的潮州市罕见病医疗保障工作交流座谈会上，血友病患者家属谢凯荣对医保工作人员由衷表达感谢。


　　潮州市医保局为血友病患者及家属赠送纪念品。


　　“我确诊血友病至今已经20年，需要终身服药，今年医保年度支付限额大大提高后，能够报销更多费用，我也敢更放心用药了。”血友病患者翁镇湘说，提高医保报销比例、减轻经济负担是所有罕见病患者共同的心声，少花一分钱就是多一分希望，潮州的医保政策令他感到温暖。


　　人保财险潮州市分公司还免费为潮州市血友病患者赠送普惠型补充医疗保险“潮州市民保”，为罕见病患者增添一重医疗保障。血友病患者家属杨庆伟表示，经过补充医疗保险报销后，今年已减轻了20多万元治疗负担。


　　潮州市医保局相关负责人表示，将持续完善罕见病用药目录和支付机制，及时将符合条件的罕见病用药纳入保障范围，同时巩固完善三重制度保障体系，充分发挥基本医保、大病保险、医疗救助的作用，减轻罕见病患者的费用负担。此外，建立探索“1+3+N”多层次医疗保障体系，在三重保障制度基础上，鼓励引导支持商业健康保险、慈善捐赠、医疗互助、工会职工互助等其他保障力量共同努力，共同提升罕见病医疗保障水平。


　　南方+记者 许钰敏


　　通讯员 陈必准


　　【作者】 许钰敏


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