“感谢国家医保，我现在也能用得起特效药了。”罕见病-视神经脊髓炎谱系疾病患者冯姨在门诊接受了“特效药”萨特利珠单抗注射治疗，这个刚上市时高达39800元/支的“特效药”，冯姨医保报销后个人自付的费用是3791元。


　　10月15日，珠海市中西医结合医院神经内科在门诊为罕见病——视神经脊髓炎谱系疾病患者进行萨特利珠单抗注射治疗，是新版医保药品目录落地实施后第一个门诊处方。


　　冯姨（化名）是新版医保药品目录落地后珠海第一个门诊使用视神经脊髓炎谱系疾病新型靶点治疗药物-萨特利珠单抗注射治疗的患者。以后她还可以在门诊开药，取药回家自行皮下注射治疗，让病情对生活的影响降到最低。对于像冯姨一样的视神经脊髓炎谱系疾病患者来说，这是个令人振奋的消息。


　　冯姨今年58岁，11个月前突然出现颈部疼痛、双下肢麻木和疼痛，日常生活受到极大影响。辗转多个医院，最终在珠海市中西医结合医院神经内科被确诊为视神经脊髓炎谱系疾病。这是一种高度致残的中枢神经系统自身免疫性疾病，2018年纳入国家首批罕见病目录。患者多表现为视力下降、下肢乏力、疼痛及脊髓功能障碍等症状，严重者可能失明或瘫痪。这种疾病易于反复发作，患者常因多次复发而面临不可逆的残疾。


　　治疗视神经脊髓炎，萨特利珠单抗是国内外指南推荐的“特效药”，但高达39800元/支药价，让老百姓望而却步。通过“国谈”和“灵魂砍价”，这款创新药物去年底进入国家医保目录，大幅降低了患者的用药成本，患者自付费用大幅降低，这标志着视神经脊髓炎患者进入了“有药可保”的治疗时代。


　　今年萨特利珠单抗正式作为乙类药品被纳入医保报销范围，在珠海市医保局的指导下，珠海市中西医结合医院医务科、医保科、药学部、神经内科高效联动，打通罕见病治疗“最后一公里”，给冯姨萨特利珠单抗门诊用药申请了医保备案，未报销的总金额是11320.11元，医保报销后冯姨自付金额3791元/支，报销后费用控制在了老百姓能接受的范围。


　　值得一提的是，视神经脊髓炎的患者，很多都视力受损，行动不便，再平常不过的一次入院看病，对他们来说都是难题。因此，在保障用药安全性的前提下，用药方式越是便捷，越利于患者坚持治疗，而居家治疗解决了这类患者去医院治疗的普遍痛点，同时也节省了住院、手术、陪护、往返的时间和经济成本。医生们为冯姨能够用可负担得起的价格，进行国际最先进的治疗，由衷地感到高兴。


　　为进一步提升患者的治疗效果，珠海市中西医结合医院神经内科团队还提供线上多学科会诊服务，患者可以通过神经内科门诊预约省内外知名专家会诊，获取全面、专业的治疗建议。这一服务使神经系统疑难病症、神经疑难免疫病、罕见病患者能够获得更准确和个性化的治疗方案。


　　南方+记者 吴枫


　　通讯员李华 许育秀


　　【作者】 吴枫


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