罕见病


　　是指发病率极低、临床罕见的疾病


　　今天是


　　第18个国际罕见病日


　　主题为“不止罕见”


　　旨在进一步提高大众


　　对罕见病的关注和认知


　　数据显示，我国有约2000万患者在与罕见病作斗争，长期以来，张家港多部门携手社会各界关爱罕见病患者，随着规范化诊疗能力的持续提升与用药保障体系的不断完善，这座城市的温暖举措正为更多罕见病患者叩开“希望之门”。


　　看病难、配药难、康复难


　　是罕见病患者面临的“三道坎”


　　去年3月，张家港市医保部门对全市首批60余名“渐冻症”患者进行走访，并启动罕见病患者用药专项保障工作，在医保目录库中为他们寻找本地定点医药机构可配备的药品，对接社区卫生服务站和定点零售药店进行采购。与此同时，张家港还积极探索，创新建立罕见病“医+药+护”闭环关爱机制，累计为25名罕见病患者“一对一”破解社区购药、居家护理、心理咨询等难题。


　　疾病罕见，但爱不罕见


　　今年以来


　　张家港针对罕见病患者的关爱机制


　　正以愈发坚定有力的态势


　　持续向前推进


　　在优化既有服务内容的同时


　　积极拓展覆盖范围


　　力求将这份关爱传递至


　　更多罕见病患者及其家庭


　　“爷爷您往前坐一坐，看看能不能坐正，再试着把上肢抬高一点。”家住经开区（杨舍镇）百家桥新村的张先生患“渐冻症”已有7年多，日常起居主要依靠家人照料。日前，由医保、医疗、康复组成的关爱小组来到张先生家中，了解他的用药情况、生活需求，并为他进行了专业的康复护理。


　　“‘渐冻症’患者肌肉力量差，通过主动和被动的训练以及低强度的有氧训练，不仅能改善关节活动度，更能有效预防肌肉挛缩等并发症。”港城康复医院神经康复科主治医师张正武告诉记者，除此之外，吞咽刺激、营养介入等康复治疗也有助于缓解“渐冻症”患者的功能障碍，提高他们日常的活动能力。


　　在这过程中，康复医师还手把手指导家属掌握居家护理技巧，医保部门工作人员则针对患者的用药方案和辅具需求作了详细记录。


　　“罕见病患者面临‘康复难’的困境，我们链接港城康复医院的医师给他们提供专业的康复服务，同时对患者家属进行指导，让罕见病家庭能够安心开展契合自身情况的康复计划。”市医疗保障基金管理中心审核科科长吴海燕表示，希望通过这类“牵线搭桥”，能够将专业医疗资源延伸到患者身边，为他们的健康生活筑牢坚实保障。


　　值得一提的是，除了“渐冻症”之外，在张家港，如今还有更多罕见病能被“看见”。“血友病”是一种凝血障碍性疾病，患者随时会因极轻微外伤而出血不止，因此被称作“玻璃人”。近日，张家港市医保部门联合临床专家、定点药店负责人、区镇相关领导等，对全市“血友病”患者开展摸排走访工作。


　　“能不能及时采购到合适的药品？”“去医院治疗在交通出行方面有没有困难？”在高新区（塘桥镇），今年35岁的陶先生自小便患有“血友病”，治疗过程中只能依靠输血浆以及使用昂贵特效药。随着相关政策的持续优化，在“家门口”配药和基本医保、大病保险、“江苏医惠保1号”等多重医疗保障体系下，80%～90%的报销比例为他卸下了沉重的生活负担。


　　“以前如果突然磕碰出血了要跑到苏州去挂号、就诊，用到药起码是两个小时以后的事，这样很容易加重病情。”陶先生告诉记者，了解到他“看病难”的问题后，工作人员为他开辟了“绿色通道”，由市三级医院的专科医生对他进行专项服务，确保他在“家门口”就能看上病、用上药、报销得了费用。


　　集多科之智，解罕见病患者之难。“通过这次上门，我们发现患者在康复方面也存在迫切需求，尤其是针对关节松动的康复训练，能有效防止其他的关节继续僵硬。”港城康复医院骨关节康复科副主任医师余斌表示，后续他们会将陶先生的详细病情反馈给康复专家励建安院士，由励院士为他量身定制治疗方案，确保其康复计划得以顺利实施。


　　“医+药+护”闭环关爱机制的


　　延续与升级


　　是在既有成果上的精耕细作


　　承载着张家港


　　对罕见病患者群体的深切关怀


　　“在去年重点关注‘运动神经元疾病’患者的工作基础上，我们今年聚焦‘血友病’病种，计划通过优化现有机制，提升服务质量，从药品供应更有保障到就医环节更加便捷，全方位解决‘血友病’患者在就医过程中面临的问题。”市医疗保障局局长何一雷表示，市医保部门将定期对渐冻症、血友病等罕见病患者进行回访，了解他们的新需求，不断拓展和完善需求清单，同时，协同卫健部门探索构建罕见病专区，提供专家预约、网络会诊等服务，力争罕见病患者不出张家港，就能得到有效帮助，为每一位患者送去更实在、更长久的帮扶。


　　融媒记者丨陶子阳 丁珰（见习）


　　融媒编辑丨张婧雯


　　校对丨闵雪莲


　　责任编审丨侯沁莹 姜蓉